O acesso a medicamentos e tecnologias no Sistema Único de Saúde (SUS) voltadas ao tratamento de doenças raras será tema de audiência pública na terça-feira (8), às 14h30. O debate é promovido pela Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CASRARAS), que funciona na Comissão de Assuntos Sociais (CAS).
A iniciativa da audiência pública é da presidente da subcomissão, senadora Mara Gabrilli (PSD-SP). Na justificação de seu requerimento (REQ 1/2024 — CASRARAS), ela manifestou esperança de que “a ampliação do diálogo entre o governo, a indústria farmacêutica e a sociedade civil pode resultar em políticas mais inclusivas” para o segmento, mas os portadores de doenças raras enfrentam problemas como desigualdade no acesso a tratamento e desinformação dos profissionais de saúde. “A normatização do acesso a medicamentos, dispositivos médicos e tecnologias no SUS para pessoas com doenças raras é essencial para a inclusão e a garantia de direitos dessas pessoas”, conclui a senadora.
Mara Gabrilli também é autora da minuta de indicação (proposição pela qual o parlamentar sugere a outro Poder a adoção de providência) para que o Poder Executivo torne o Brasil copatrocinador da Resolução sobre Doenças Raras na Assembleia Mundial da Saúde de 2025. A senadora destaca que a resolução busca assegurar prioridade às doenças raras na agenda sanitária mundial, e, até o momento, é patrocinada por Egito, Espanha e Catar. A minuta de indicação e o requerimento serão votados pela CASRARAS antes da audiência pública.
Fonte: Agência Senado
Foto: Divulgação
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