O deputado estadual Diego Castro (PL) apresentou, na Assembleia Legislativa da Bahia (AL-BA), um projeto de lei que propõe a criação do “Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara”. O objetivo da proposta é assegurar direitos fundamentais nas áreas de saúde, educação e bem-estar para as pessoas que convivem com essas condições de saúde. Em sua justificativa, o deputado ressaltou a urgência de políticas públicas “mais eficazes” para esse grupo, que enfrenta dificuldades no acesso a tratamentos adequados e a serviços de saúde. O projeto, segundo o parlamentar, se justifica pela necessidade de uma rede de apoio mais integrada e especializada para um segmento da população que frequentemente enfrenta barreiras no diagnóstico precoce e no acesso a tratamentos.
“A definição de doenças raras e complexas abrange uma ampla gama de condições de saúde, geralmente crônicas, que afetam uma porção muito pequena da população, mas com impacto devastador na vida das pessoas que as enfrentam”, explicou Diego Castro. Ainda segundo o deputado, apesar do reconhecimento das doenças raras como um desafio de saúde pública por organizações internacionais como a OMS e a ONU, o Sistema Único de Saúde (SUS) e os sistemas estaduais e municipais ainda carecem de serviços especializados. “No contexto brasileiro, estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas tenham algum tipo de doença rara, e uma boa parte delas sofre com as dificuldades que envolvem o diagnóstico correto, a escassez de tratamentos e a falta de conhecimento médico”, complementou Diego.
A proposta busca, ainda, garantir um melhor acesso à saúde para a população da Bahia, especialmente nas regiões mais distantes dos grandes centros urbanos, onde as dificuldades no atendimento especializado são mais evidentes. Diego enfatizou que a falta de diagnóstico adequado e tratamentos eficazes representa um dos maiores obstáculos enfrentados por essas pessoas. “O tempo para diagnóstico de doenças raras pode ser longo e angustiante, devido à escassez de especialistas e à falta de protocolos específicos nas unidades de saúde”, pontuou. Além disso, o projeto aborda questões relacionadas à exclusão social e à discriminação que essas pessoas enfrentam. “Pacientes com doenças raras e crônicas, além das dificuldades físicas e emocionais impostas pela doença, enfrentam preconceitos e barreiras no acesso a serviços educacionais, no mercado de trabalho e nas atividades cotidianas, o que leva a um isolamento social considerável”, completou Diego Castro.
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