Portadores de doenças raras poderão ser atendidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a partir do segundo semestre deste ano, se acordo com o Ministério da Saúde. . A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias aprovou novas opções de cuidado para este fim.
Com as alterações, portadores de Mucopolissacaridoses tipo I e II vão contar com duas novas opções de medicamento: a laronidase e a idursulfase alfa. Para quem sofre de Deficiência de Biotinidase, a novidade é a aprovação de protocolos que orientam a assistência na rede pública. Os protocolos para a Síndrome de Turner e a Hepatite Autoimune também foram atualizados.
Os chamados Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas funcionam como documentos oficiais que estabelecem critérios para diagnóstico; tratamento preconizado, incluindo medicamentos e demais tecnologias; posologias recomendadas; cuidados com a segurança dos doentes; mecanismos de controle clínico; e acompanhamento e verificação de resultados terapêuticos.
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