O influenciador e especialista em aviação Lito Sousa, de 59 anos, pode se tornar o primeiro ser humano a receber um medicamento experimental desenvolvido para combater a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição neurodegenerativa rara, progressiva e atualmente sem tratamento capaz de curá-la. A possibilidade foi revelada por sua esposa, Mila Seidl, durante entrevista ao programa “Fantástico”, exibida neste domingo (30).
Segundo Mila, a família está em contato com uma empresa de biotecnologia para tentar viabilizar o acesso à substância. O nome da companhia e do medicamento ainda não foram divulgados. O tratamento já passou por testes laboratoriais e em animais, incluindo peixes, macacos e camundongos, mas ainda não foi administrado em seres humanos.
“Diante do que a gente tem, a gente não tem nada. Temos uma sentença, então estamos dispostos a assumir esse risco e tentar ter um desfecho diferente”, afirmou Mila durante a entrevista. A família busca uma alternativa diante da rápida progressão da doença e da ausência de terapias comprovadamente eficazes.
A DCJ é causada por príons e pode provocar perda progressiva de movimentos, alterações cognitivas e demência. Atualmente, não existe cura ou tratamento capaz de interromper a evolução da enfermidade. A assistência médica é concentrada principalmente no controle dos sintomas e nos cuidados paliativos.
Além da negociação com a empresa de biotecnologia, a família de Lito vem tentando incluí-lo em pesquisas experimentais nos Estados Unidos. O Ministério da Saúde formalizou um pedido para que o influenciador seja avaliado para participação em um estudo clínico relacionado à DCJ. O Itamaraty também foi mobilizado para buscar alternativas em centros de pesquisa internacionais.
Um dos estudos acompanhados pela família é o PRiSM, conduzido pelo Broad Institute, em parceria com instituições acadêmicas americanas. A pesquisa avalia uma terapia experimental baseada em RNA de interferência, com o objetivo de reduzir a produção da proteína priônica associada à doença. O estudo ainda está em fase inicial e não há garantia de que Lito será incluído.
Outra possibilidade envolvia o medicamento experimental ION717, desenvolvido pela farmacêutica Ionis Pharmaceuticals. No entanto, o estudo já encerrou o recrutamento de participantes, e a empresa informou que o medicamento ainda está em estágio inicial e não está disponível por meio de programas de acesso expandido.
Lito tornou público inicialmente um diagnóstico de câncer de próstata, descoberto durante exames de rotina. Durante a investigação médica, porém, ele passou a apresentar sintomas neurológicos, como dormência no braço e dificuldades para realizar movimentos.
Após novos exames e internação, veio o diagnóstico de Doença de Creutzfeldt-Jakob. Desde então, segundo relatos da família, o influenciador apresentou perda de mobilidade, dificuldades de visão e alterações na fala.
Mesmo diante da evolução rápida da doença, a família continua buscando alternativas experimentais. A estratégia agora é tentar viabilizar o acesso ao novo medicamento que ainda não foi testado em humanos, caso sejam obtidas as autorizações médicas e regulatórias necessárias.
A possibilidade de Lito ser o primeiro voluntário a receber a substância, portanto, ainda depende de uma série de avaliações e autorizações. Até o momento, não há confirmação de que o tratamento será efetivamente aplicado nem evidências de que ele seja capaz de interromper ou reverter a DCJ
foto= Crédito: Reprodução/TV Globo
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