Feira de Santana sediará, pela primeira vez, o “Cenário das Doenças Raras no Nordeste”, no próximo dia 21 de outubro, das 8h às 12h. O evento, promovido pela Casa Hunter, com apoio da Febrararas e Novartis, reunirá especialistas, autoridades, associações, pacientes e familiares para debater os principais avanços e desafios no cuidado de pessoas com doenças raras na região.
Serão discutidos, em painéis e debates, três grandes eixos:
O evento será realizado de forma presencial, com vagas limitadas, no auditório da Secretaria Municipal de Educação (Rua Barão de Cotegipe, s/n). As inscrições são gratuitas e podem ser realizadas através do link: https://forms.gle/T76AMB2YDhEpH6CV9.
“Trazer o Cenário das Doenças Raras para o Nordeste é um passo essencial para aproximar pacientes, famílias, profissionais de saúde e gestores. Feira de Santana será palco de um debate que pode transformar a realidade da região, levando informação, diagnóstico precoce e cuidado mais próximo para as famílias que enfrentam os desafios das doenças raras”, afirma Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da Febrararas.
A realidade vivida pelas famílias reforça a importância de eventos como este. William Araújo, pai de Bruno de Castro Araújo, de 8 anos, que possui uma síndrome rara, relata as dificuldades até chegar ao diagnóstico do filho. “Foram quase dois anos entre médicos na Bahia e em São Paulo para que chegássemos ao diagnóstico: a Síndrome de Allan-Herndon-Dudley. E mesmo após o diagnóstico, não há instituições que ofereçam acompanhamento adequado ao meu filho, nem apoio à família. É por isso que iniciativas como esta são tão importantes, para dar visibilidade às nossas lutas e abrir caminhos para políticas públicas e centros de cuidado para os raros”, destaca William.
Voltado para profissionais da saúde, estudantes de medicina, gestores, associações, pacientes e familiares, o encontro busca ser um espaço de diálogo e mobilização para a construção de soluções que promovam avanços no cuidado com as doenças raras.
Contexto sobre doenças raras no Brasil
De acordo com o Ministério da Saúde, as doenças raras afetam até 65 a cada 100 mil pessoas. Considerando que existem entre 6 e 8 mil tipos diferentes, elas atingem um percentual considerável da população brasileira. A Organização Mundial de Saúde (OMS) estima que 15 milhões de brasileiros convivem com alguma enfermidade dessa categoria.
A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída em 2014, classifica essas enfermidades em dois tipos principais:
A política busca reduzir a morbimortalidade e melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras, promovendo prevenção, diagnóstico precoce e acesso ao tratamento. No entanto, ainda existem desafios de infraestrutura e acesso a serviços especializados no Brasil.
Um dos maiores obstáculos está no tempo médio para diagnóstico, que pode chegar a 7 anos, segundo estudos internacionais. Essa demora aumenta o sofrimento das famílias, gera dificuldades financeiras e eleva a morbidade dos pacientes.
Para enfrentar esses desafios, surgiram iniciativas de cooperação científica, como a Orphanet, rede internacional formada por 37 países e financiada pela Comissão Europeia, que busca ampliar o conhecimento e oferecer suporte às redes de saúde.
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