Visando tornar a Bahia um dos estados de refer\u00eancia no atendimento e tratamento da Epiderm\u00f3lise Bolhosa (doen\u00e7a gen\u00e9tica rara que provoca a forma\u00e7\u00e3o de bolhas na pele e se manifesta j\u00e1 no nascimento), divulgar os direitos das pessoas diagnosticadas com essa enfermidade, dentre outras a\u00e7\u00f5es, o deputado municipalista Hassan (PP) apresentou projeto na Assembl\u00e9ia Legislativa da Bahia (Alba), propondo a cria\u00e7\u00e3o do Programa Estadual de Apoio \u00e0 Epiderm\u00f3lise Bolhosa (PEAEB). “\u00c9 preciso estimular a ado\u00e7\u00e3o de medidas de inclus\u00e3o e iniciativas que possam contribuir para melhorar a qualidade de vida da pessoa com Epiderm\u00f3lise Bolhosa (EB)”, afirma o deputado.<\/p>\n
Emocionado, Hassan informou que idealizou esse projeto tamb\u00e9m em homenagem \u00e0 jovem Daiane da Cruz Santos, cidad\u00e3 de Jequi\u00e9, muito querida e carinhosamente chamada de Dai, que faleceu no final do m\u00eas passado, aos 31 anos, acometida pela Epiderm\u00f3lise Bolhosa. O deputado, que quando era secret\u00e1rio de Sa\u00fade de Jequi\u00e9 acompanhou de perto a luta dessa jovem contra a enfermidade, ressalta que “ela batalhou bravamente, mantendo o cora\u00e7\u00e3o alegre, seu jeito animado e a alma cheia de sonhos, e assim nos ensinou uma grande li\u00e7\u00e3o de amor, for\u00e7a, f\u00e9 e esperan\u00e7a”, disse Hassan, frisando que o Programa Estadual de Apoio \u00e0 Epiderm\u00f3lise Bolhosa dever\u00e1 ser batizado como “Lei Dai”.<\/p>\n
Membro titular da Comiss\u00e3o de Sa\u00fade e Saneamento da Alba, o parlamentar destaca que, de acordo com dados da Associa\u00e7\u00e3o de Familiares, Amigos e Portadores de Epiderm\u00f3lise Bolhosa da Bahia (Afapeb), a regi\u00e3o sudoeste da Bahia registra cerca de 60% dos casos de EB. Ele pontua que, segundo a DEBRA Brasil, uma associa\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos, muitos profissionais e fam\u00edlias desconhecem a enfermidade por ser uma doen\u00e7a rara. O deputado analisa que “as pol\u00edticas p\u00fablicas sobre o tema ainda n\u00e3o s\u00e3o suficientes para atender \u00e0s in\u00fameras demandas existentes, como a divulga\u00e7\u00e3o do conhecimento, capacita\u00e7\u00e3o de profissionais e atendimento especializado”.<\/p>\n
O projeto apresentado por Hassan visa ainda assegurar atendimento priorit\u00e1rio a portadores dessa doen\u00e7a, reunir e treinar volunt\u00e1rios para apoiar as fam\u00edlias dos doentes, estimular a realiza\u00e7\u00e3o de debates e eventos de capacita\u00e7\u00e3o dos profissionais da sa\u00fade e da comunidade com Epiderm\u00f3lise Bolhosa, realizar a\u00e7\u00f5es volunt\u00e1rias de arrecada\u00e7\u00e3o de curativos e produtos para o tratamento das feridas, bem como kits de emerg\u00eancia para rec\u00e9m-nascidos com suspeita de Epiderm\u00f3lise Bolhosa, estimular a discuss\u00e3o do tema com a sociedade civil e o governo federal, e criar comiss\u00f5es tem\u00e1ticas volunt\u00e1rias sobre o tema formada por equipe multidisciplinar, al\u00e9m de promover discuss\u00f5es acerca das decis\u00f5es judiciais proferidas, buscando compreender as demandas da sociedade civil, a fim de aproximar a popula\u00e7\u00e3o do tratamento e reduzir a judicializa\u00e7\u00e3o do tema.<\/p>\n
Foto: Divulga\u00e7\u00e3o\/Euro Am\u00e2ncio<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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